Ein neues Leben mit Organspende

Organspendeausweis

Frei von Dialyse und Diabetes dank Nieren- und Pankreastransplantation.

Thomas Krause hat seit dem 24. April 2020 ein neues Leben. Dank der Transplantation einer Niere und Bauchspeicheldrüse kann er ein fast normales Leben führen. Im Interview erzählt er:

  • Wie es zu der Organtransplantation kam.
  • Wie es ihm nach der Operation ging.
  • Wie es sich mit Organen, die nicht die eigenen sind, lebt.
Foto von Thomas Krause

Geboren ist Thomas am 21. November 1961 in Hagen. 1971 wurde bei ihm ein insulinpflichtiger Diabetes Mellitus Typ 1 festgestellt – da war er gerade neun Jahre alt. Nach der Mittleren Reife im Jahr 1979 hat Thomas eine Ausbildung zum Krankenpfleger gemacht. Bis 2012 hat er als Fachkrankenpfleger für Psychiatrie in einer Fachklinik in Hemer gearbeitet. Hier ist er auch weiterhin tätig, wechselte 2012 aber vom Schichtdienst auf der Station in die Medizintechnik – aufgrund seiner Erkrankung ein wichtiger Schritt. Auf diese Weise kann er einer geregelten Arbeitszeit nachgehen.

Thomas, du hattest Diabetes mellitus. Zu welchen Schäden hat die Erkrankung bei dir geführt?

Bei mir kam es zu starken Blutzuckerschwankungen, was auf Dauer die Nieren geschädigt hat. Das wiederum kann lebensbedrohlich werden. Man muss aber dazu sagen, dass die Medizin heute deutlich weiter ist. Ich habe in den 70er Jahren Diabetes bekommen. Da gab es so etwas wie die Insulinpumpe oder auch intensivierte, kontrollierte Insulintherapien noch nicht. So war es deutlich schwieriger, den Diabetes in den Griff zu bekommen. Entsprechend traten bei mir auch Folgeschäden auf, die Menschen, die heute an Typ 1 Diabetes erkranken, nicht unbedingt zu befürchten haben. Nierenerkrankungen in Form der diabetischen Nephropathie müssen auch nicht zwangsläufig auftreten.

2015 war dann aufgrund der durch den Diabetes verursachten Folgeschäden absehbar, dass deine Niere Unterstützung braucht und die Dialyse trat auf den Plan.

Die Dialyse hing schon eine ganze Weile wie ein Damoklesschwert über mir. Mein zunehmend schlechter werdender Kreatininwert zeigte an, dass meine Nieren nicht mehr ausreichend arbeiteten. Das kann gefährlich werden. Also ließ sich 2016 die Dialyse nicht mehr vermeiden.

Dreimal in der Woche ging ich dann im Anschluss an meine Vollzeitbeschäftigung von 17 Uhr bis 22 Uhr zur Dialyse. Natürlich hätte ich die Zeit lieber genutzt, um im Garten zu grillen oder Sport zu machen, aber ich habe sehr viel gelesen oder auch mal telefoniert und habe so das Beste daraus gemacht. Die Dialyse war ein Einschnitt, aber ich habe mich damit arrangiert. Das war für mich immer die Zeit zum Abschalten und Runterkommen.

Älterer Mann checkt Blutzuckerwerte

Mehr oder weniger zeitgleich hast du dich für eine Organtransplantation entschieden.

Genau. Aufgrund der reduzierten Nierenleistung wurde ich, von meinen Nephrologen unterstützt, bei einem Transplantationszentrum vorstellig. Hier wurde ich für eine kombinierte Pankreas-/Nierentransplantation auf die Warteliste aufgenommen. Dieses Transplantationszentrum ist darauf spezialisiert, die Transplantationen von Niere und Pankreas (Bauchspeicheldrüse) durchzuführen. Das Zentrum gibt die erforderlichen Daten der Patienten auf den Wartelisten an die Stiftung Eurotransplant weiter. Die vermittelt und koordiniert den internationalen Austausch aller Spenderorgane in einem Verbund aus acht europäischen Ländern: Belgien, Deutschland, Kroatien, Luxemburg, den Niederlanden, Österreich, Slowenien und Ungarn. Für mich hieß es erst mal warten – und bereit sein. Im Schnitt dauert es fünf Jahre, bis man eine neue Niere bekommt. Die Wartezeit für die kombinierte Pankreas-/Nierentransplantation liegt bei drei bis vier Jahren. Die Doppeltransplantation ist für Typ-1-Diabetiker, die wegen einer Nierenkomplikation zur Dialyse müssen, eine unfassbare Lebenshilfe.

Welche Funktion hat die Niere?

Die Niere ist das in Deutschland am häufigsten transplantierte Organ. Ihre wichtigste Aufgabe ist die Ausscheidung von giftigen Substanzen. Zusätzlich beteiligen sich die Nieren an:

  • der Regulierung des Blutdrucks, indem sie Hormone produzieren
  • der Bildung roter Blutkörperchen, indem sie Hormone produzieren
  • Regulierung des Wasser- und Elektrolythaushaltes sowie des Säure-Basen-Gleichgewichts

Die Nieren können infolge erhöhter Blutzuckerwerte bei Diabetes Schaden nehmen. Giftstoffe und Abbauprodukte werden dann nicht mehr zuverlässig aus dem Blut gefiltert. Dazu kommt, dass die Nieren nicht mehr ausreichend Sauerstoff und Nährstoffe erhalten. Die diabetische Nephropathie ist eine Erkrankung der Nieren, die als Komplikation des Diabetes mellitus auftritt. Langzeitfolgen können unter anderem Ödeme, Bluthochdruck, Störungen des Nervensystems, Blutarmut und Knochenabbau, Herzrhythmusstörungen, Herzinsuffizienz und die Koronare Herzkrankheit sein.

Was hat sich für dich mit der Aufnahme und der Freischaltung auf der Warteliste für eine Organspende verändert?

Als ich auf der Warteliste stand, wollte ich natürlich auf jeden Fall sicherstellen, dass ich jederzeit bereit bin. Und schnell im Transplantationszentrum sein kann, falls es die passenden Spenderorgane für mich gibt. Ich habe also zum Beispiel Urlaube immer in einem Aktionsradius von maximal 300 Kilometern verbracht, damit ich schnell genug im Transplantationszentrum im Universitätsklinikum Knappschaftskrankenhaus Bochum sein kann. Aus dem gleichen Grund haben meine Frau und ich entschieden, nur noch Kurzurlaube zu machen und an den dialyse-freien Tagen wegzufahren. Damit meine Frau auf den geliebten Sonne-, Strand- und Meer-Urlaub nicht verzichten musste, ist sie teilweise ohne mich in den Urlaub gefahren.

Außerdem hatte ich einen Standby-Koffer, ähnlich wie eine Schwangere kurz vor der Entbindung. Mit Kleidung und Hygieneartikeln, die ich während des Krankenhausaufenthaltes im Rahmen der Transplantation brauchen würde.

Und vier Jahre später war es dann tatsächlich so weit. Ein Spender wurde gefunden.

Am 27. April 2020 kam der Anruf vom Transplantationszentrum in Bochum, dass ein Spender gefunden wurde – und zwar nachts um 2.30 Uhr. Ich schnappte mir den seit vier Jahren immer in Bereitschaft stehenden Koffer und wurde von meiner Frau ins Knappschaftskrankenhaus Bochum Langendreer gebracht. Dort kam ich um 3.30 Uhr an.

Was ist eine Dialyse?

Liegt eine Niereninsuffizienz vor, arbeiten die Nieren nicht mehr im Normbereich. Man unterscheidet in eine leichte, mäßige, hochgradige oder terminale Niereninsuffizienz. Wer an einer terminalen Niereninsuffizienz leidet, benötigt eine lebenslange regelmäßige Blutwäsche – auch Dialyse genannt – oder eine Nierentransplantation.

Eine regelmäßige Dialyse kann die Ausscheidungs- und Entgiftungsfunktion der Nieren weitgehend ersetzen. Die Dialyse schränkt die Lebensqualität der Betroffenen allerdings stark ein. Patienten müssen genau darauf achten, was sie essen und trinken, denn einige Nahrungsmittel sind für sie schädlich. Patienten sind darauf angewiesen, sich permanent in der Nähe einer Dialysestation aufzuhalten. Zusätzlich kann die Dialyse zu Langzeit-Nebenwirkungen führen wie etwa Muskel- oder Herzschwäche. 

Im Gegensatz zu einer Nierentransplantation steht die Dialyse als Behandlungsmöglichkeit sofort zur Verfügung, um lebensgefährliche Verunreinigungen des Blutes zu vermeiden. Viele Menschen, die dialysepflichtig sind, stehen auf der Warteliste für eine Nierentransplantation. Die Wartezeit für eine Niere beträgt in Deutschland aktuell etwa sechs bis acht Jahre. Dieser Zeitraum bis zur Transplantation wird durch die Dialyse überbrückt. Gegenüber der Dialyse bietet die transplantierte Niere den Vorteil, dass sie alle Funktionen der erkrankten Nieren übernimmt. Zudem reinigt eine transplantierte Niere das Blut im Gegensatz zur Dialyse kontinuierlich, wodurch die Blutwerte verschiedener Stoffe nicht so stark schwanken.

Noch in der Nacht fanden diverse Voruntersuchungen und eine Dialyse statt. Wie ging es dann weiter?

Am 27. April 2020 mittags fand die Doppeltransplantation statt. Sie dauerte etwa neun Stunden. Noch während der andauernden Operationszeit hatte die transplantierte Bauchspeicheldrüse ihre Funktion aufgenommen. Sichtbar wurde das durch die sinkenden Blutzuckerwerte. Meine eigene Bauchspeicheldrüse ist immer noch da, sie liegt unter dem Spenderorgan. Manche denken, man hätte dann eine Beule, wenn ein Transplantat im Körper ist, aber das kann ich ganz und gar nicht bestätigen. Im Bauchraum ist ausreichend Platz für die zusätzlichen Organe. Abends um 22.30 Uhr informierte das Krankenhaus meine Frau darüber, dass die Operation gut und erfolgreich verlaufen ist.

Wie fühltest du dich nach der Operation?

Nach der Operation hat es schon etwas gedauert, bis ich wieder klar war. So ein Eingriff ist ja anstrengend für den Körper und den gesamten Organismus.

Welche Medikamente hast du nach der Operation eingenommen?

Im Krankenhaus erhielt ich zunächst vier unterschiedliche Medikamente. Inzwischen muss ich nur noch zwei Wirkstoffe einnehmen. Sie unterdrücken die Abwehrreaktion des Immunsystems gegen die neuen Organe. Ich hatte eine sehr gute Wundheilung und habe dank der Medikation keine Schmerzen verspürt. Zur Wundkompression bekam ich einen circa 30 cm breiten Stütz- und Haltegurt. Der gibt Halt für die Naht und die Narbe, damit es nicht zu sogenannten Bruchpforten kommt.

Was ist nach einer Transplantation zu beachten?

Nach der Transplantation ist am wichtigsten, dass das neue Organ seine Arbeit aufnimmt, also gut funktioniert. Daher wird die Organfunktion mit verschiedenen Untersuchungen engmaschig überwacht. Kommt es zu Problemen, können die Ärzte frühzeitig geeignete Maßnahmen ergreifen. Für die Überwachung des neuen Organs können beispielsweise folgende Methoden zum Einsatz kommen:

  • Blutuntersuchungen
  • Blutzuckermessungen
  • Ultraschall-Untersuchungen
  • Urinuntersuchungen
  • Elektrokardiogramm (EKG)
  • körperliche Untersuchungen
  • Biopsien

Die nächsten fünf Tage verbrachtest du auf der Intensivstation, anschließend ging es auf die normale Station. Was erwartete dich dort?

Durch das Liegen auf der Intensivstation baut sich die Muskulatur sehr schnell ab. Meine Arme und Beine fühlten sich wie Pudding an. Langsam fing ich dann – mit Unterstützung und weiterhin in Begleitung von Drainagen, Sonden und Infusionsschläuchen – mit dem Gehen an. Das war schon sehr anstrengend für den Körper. Ich bezeichne mich selbst eigentlich als Stehaufmännchen, aber dennoch hat es einige Zeit gedauert, bis ich körperlich wieder belastbarer war. Und das obwohl ich vor der Transplantation ein gutes Konditions- und Ausdauertraining absolviert habe. Am Tag neun nach der OP bin ich zum ersten Mal alleine bis zum Haupteingang des Krankenhauses gegangen. In den folgenden zwölf Tagen fanden täglich Laborkontrollen statt. Dort wurden verschiedene Laborwerte hinsichtlich Blutbild, Entzündungsherden, Abstoßungszeichen sowie der Wirkung der eingesetzten Medikamente überprüft. Weiterhin wurden Untersuchungen in Form von Ultraschall, Kontrastuntersuchungen und Computertomographien durchgeführt. Man bleibt genauso lang im Krankenhaus wie jemand, der nur eine Niere bekommen hat. Also durchschnittlich 29 Tage – vorausgesetzt, es läuft alles komplikationsfrei nach Plan.

Aufgrund der Corona-Maßnahmen warst du drei Wochen allein im Krankenhaus und konntest keinen Besuch empfangen. Wie fühlte sich das an?

Ich hätte natürlich meine Frau und meine Kinder gern bei mir gehabt sowie meine Kollegen mal gesehen. Aber das ging leider nicht. Ich konnte das jedoch ganz gut kompensieren, indem ich häufig mit meiner Frau, meinen Kindern, wie auch mit Freunden telefoniert habe. Als weiteren Zeitvertreib habe ich meine Vertretung in der Medizintechnik per Telefon unterstützen können.

Wie fühlt es sich denn an mit einer neuen Niere und einer neuen Bauchspeicheldrüse?

Ich habe ein neues Leben. Dafür bin ich wirklich sehr dankbar. Nach knapp 50 Jahren habe ich nun keinen Diabetes mehr. Ich bin sehr glücklich, morgens nicht mehr als erstes meinen Blutzucker messen zu müssen, nicht mehr Zeit mit der Dialyse zu verbringen, mir über Essen keine Gedanken zu machen oder darüber, bei sportlichen Aktivitäten oder der Arbeit schwere Unterzuckerungen zu bekommen. Die Narbe ist natürlich schon beeindruckend. Aber mit dieser Narbe habe ich sehr viele Freiheiten gewonnen, deswegen möchte ich mich überhaupt nicht beschweren.

Was hat sich seit der Operation für dich verändert?

Ich bin seit der Transplantation auf die Immunsuppressiva angewiesen und werde sie lebenslang einnehmen müssen. Aufgrund dessen musste ich meine Ernährungsgewohnheiten anpassen – was für einen Diabetiker aber nicht besonders schwer ist. Zum Beispiel darf ich kein rohes Fleisch mehr essen, ein Mettbrötchen ist also nicht drin. Auch Gorgonzola ist leider nicht mehr angesagt, denn auch Schimmelkäse darf ich nicht zu mir nehmen. Die Keim-/Schimmelbelastung würde bei einem Menschen mit herabgesetzter Immunabwehr schwerwiegende Erkrankungen mit sich bringen. Auch Grapefruitsaft verträgt sich nicht mit den Immunsuppressiva, da sie deren Wirkung vermindern. Aber ich kann heute mit Genuss einfach essen, ohne ständig die Blutzuckerwerte kontrollieren und die Einheiten für Kohlehydrate sowie Insulingaben berechnen zu müssen. Man muss bereit sein, Verantwortung für sich selbst zu übernehmen und diszipliniert sein. Die Medikamenteneinnahme zum Beispiel verlangt Disziplin. Manche Medikamente muss ich alle zwölf Stunden nehmen, andere in einem anderen Zeitintervall. Da kommt es auf die Minute nicht an, aber man muss schon gewissenhaft sein, sonst nimmt einem der Körper das übel und man verliert unter Umständen sein Transplantat.

Paar fährt E-Mountainbike

Nach der Transplantation steht häufig eine Reha an. Du hast dir ja deine eigene Reha-Maßnahme überlegt.

Eine Reha habe ich auch aufgrund der uns weiterhin begleitenden Corona-Pandemie bisher nicht gemacht. Ich gedenke jedoch, eine Reha-Maßnahme zu einem späteren Zeitpunkt anzustreben. Ich wurde bereits im Krankenhaus von der behandelnden Ärztin in der Woche vor der Entlassung umfassend informiert. Diese ausführlichen Informationen beinhalteten die Medikation, die Ernährung, Hygienemaßnahmen und das Bewegungsprogramm. Zu Hause habe ich dann auf ausreichend Bewegung geachtet. Bewegung ist einfach das Beste. Meine Frau und ich haben uns nach meiner Entlassung E-Mountainbikes zugelegt und nutzen dieses Equipment zusätzlich zu unseren sportlichen Freizeitaktivitäten wie Fitness- und Cardiotraining, Walken, Wandern und Radfahren. Etwa acht Wochen nach der OP bin ich zum ersten Mal auf mein E-Mountainbike gestiegen und habe meine erste Tour gemacht. Inzwischen fahre ich bis zu 50 Kilometer auf anspruchsvollem Terrain und überwinde dabei bis zu 500 Höhenmeter.

Wie sah die Nachsorge nach der Operation bei dir aus?

Anfangs war ich einmal pro Woche zur Kontrolluntersuchung in der Transplantationsambulanz im Krankenhaus. Dann nur noch alle zwei Wochen. Inzwischen bin ich dort alle vier Wochen vorstellig. Nach dem ersten Jahr geht man üblicherweise nur noch einmal im Jahr in die Ambulanz und wird hauptsächlich durch den niedergelassenen Nephrologen betreut. 

Du arbeitest ja auch wieder. Wie hat sich die Wiedereingliederung bei dir gestaltet?

Seit dem 30. November 2020 bin ich in der stufenweisen Wiedereingliederung. Begonnen habe ich mit zwei Stunden pro Tag. Seit dem 25. Januar 2021 arbeite ich 7,7 Stunden täglich, also wieder in Vollzeit. Ich arbeite gern und die Arbeit fehlte mir auch. Arbeiten bedeutet für mich auch, Kontakte zu haben. Aktuell arbeite ich pandemiebedingt, wenn ich das Büro zur alleinigen Nutzung habe, an fünf Tagen vor Ort. Besteht diese Möglichkeit nicht, arbeite ich im Homeoffice, habe aber einen Präsenztag im Flexbüro.

Gibt es etwas, was du anderen mit auf den Weg geben möchtest?

Ich kann jedem nur raten, sich als Organspender zu registrieren, da Angebot und Nachfrage sehr auseinanderklaffen. Meine Frau und meine Kinder haben alle einen Organspendeausweis. Wären meine Organe noch in Ordnung und brauchbar, ich hätte ebenfalls einen.


Auf unserer Website findest du weitere Infos zum Thema Organspende. Wir erklären die Voraussetzungen für eine Spende und beantworten alle wichtigen Fragen.

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